Aylin Harink

Aylin Harink

maandag 30 december 2013

Al het goede...voor 2014!

De kerstdagen zijn weer voorbij, ik heb ze mooi samen met mijn familie kunnen vieren. Ook heb ik lekker vakantie, het is leuk om weer dingen te kunnen doen met vrienden. Ik hoop dat het nieuwe jaar veel goeds brengt voor mij, en voor anderen. In het nieuwe jaar moet ik 13 januari weer door de MRI- scan.

Ook moet ik 30 januari naar de vaatchirurg. Ze gaan dan een echo maken om te kijken hoe mijn aderen (de aderen waar ik geopereerd ben aan mijn tumor) er nu uitzien na de 2 operaties. Want ik heb vaak last van een koude rechtervoet en de ene voet is vaak dikker dan de andere. Ach deze klachten zijn niet het belangrijkste, peanuts, ik ben al lang blij dat tot nu toe mijn tumor niet is terug gekomen..wat wil ik nog meer. Tijdens de operaties hebben ze mijn aorta een paar keer geraakt en ze weten niet hoe het er nu precies uitziet, of het littekenweefsel of een vernauwing op die plek is. Op de MRI was dit niet helemaal duidelijk. Het is goed dat de chirurg een vinger aan de pols houd.

Het gaat verder goed met me. Ik kan zelfs weer meedoen met het hele programma van de gym op school! En ik kijk uit naar het nieuwjaarsgala op school. Ik ben blij dat ik dit allemaal weer kan doen.

Ik heb al een tijdje geen blogs meer gevolgd van anderen, omdat ik het soms heel erg moeilijk vind en er dan niet van kan slapen... Het klinkt misschien slap van me omdat ik weet wat hun doormaken maar dat wil niet zeggen dat ik niet met ze meeleef...zij zijn juist altijd in mijn gedachten.

Laatst keek ik op het blog van Anke, een volwassen vrouw die ook ganglioneuroblastoom heeft, 1 van de weinige volwassenen bij wie dit voorkomt. Haar kracht is een inspiratie voor mij! Zij had een prachtig motto op haar blog staan, namelijk: ''Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning to dance in the rain!"
En zo is het maar net! Ik heb door de jaren heen geleerd om te gaan met mijn ziekte en heb er iets van geprobeerd te maken. Ik weet niet wat de toekomst brengt in het nieuwe jaar maar ik wens iedereen en mezelf fijne momenten toe!



Al het goede gewenst voor 2014!!

Heel veel liefs, Aylin

vrijdag 29 november 2013

Een jaar "schoon"

Yeaah!! Vandaag precies een jaar geleden dat ik uit het ziekenhuis in Duitsland te horen kreeg dat er niks meer op de scan te zien was... tot die tijd bleven de uitslagen goed, vandaag ben ik dan officieel een jaar "schoon "!! Ben zooo onzettend blij!!!
Op school had ik het al eerder gevierd met mijn klasgenoten, nadat ik goede uitslag had gekregen van de laatste scan.


Ik heb weer even tot de volgende scan, en even geen zorgen, kijk heel erg uit naar de kerst!

Aylin

zondag 27 oktober 2013

VAP eruit!

Vrijdag was het dan zover, mijn VAP mocht eruit. Ik heb deze VAP nu ruim 2 jaar gehad. We moesten ons al vroeg melden in UMCG. Ik kwam op de afdeling M1 te liggen, was wel even weer wennen op zo'n afdeling te zijn. Uiteindelijk was ik rond 11.30 aan de beurt. De operatie ging goed, alleen mijn VAP zat wel erg vast dus het werd wel even spannend zei de chirurg, maar het is gelukt! Ik ben zo blij dat dat ding er nu uit is! Toen ik wakker werd op de uitslaapkamer had ik haast geen pijn en mocht ik snel weer naar de afdeling.Ook was ik dit keer niet misselijk van de narcose, meestal was dit ook wel anders. Heel fijn dat het eens een keer allemaal super is verlopen. Rond vijf uur mocht ik naar huis. Het was een lange dag en op de terugweg werden we gebeld door het ziekenhuis dat de bloed (metanefrinewaarden)- en urineuitslagen van 11 oktober goed waren. Dat was een mooi cadeautje, dat die dag nog mooier maakte.

Ik heb na een lange tijd ook Anne-Marie en Lucy weer ontmoet, zij zijn de pedagogische medewerksters die er ook waren toen ik 4 jaar geleden voor het eerst in het ziekenhuis kwam. Zij hebben mij begeleid bij mijn eerste operaties. Dat was bijzonder. Het is mooi dat ik nu een keer voor een andere reden dan voor mijn ziekte in het ziekenhuis lag, yes het ding is eruit, ik heb weer iets afgesloten!

Aylin

zaterdag 19 oktober 2013

Feestje!

Het was gisteren een spannende dag, met veel stress. Maar het was geweldig nieuws!! De uitslag van de MRI-scan was weer goed. Een ontzettend fijn gevoel, ik was erg opgelucht. Dat wachten op een uitslag went nooit. Helaas zijn de bloeduitslagen nog niet binnen dus dat is nog even wachten, maar dit nieuws is al super.
Ik ben nu inmiddels bijna een jaar verder na mijn laatste behandeling in Duitsland, bij elke uitslag hoop je dat het goed is en soms denk je het is te mooi om waar te zijn dat het goed is, maar het is waar! In november ben ik dan officieel een jaar schoon, alle reden dus voor een feestje. En als mijn bloeduitslagen ook oke zijn dan ga ik inderdaad feesten. Ik heb weer drie maanden... 17 januari is de volgende scan...ondertussen blijf ik van alles GENIETEN :).

Aylin

zaterdag 12 oktober 2013

Weer scan

Gisteren ben ik weer door de MRI-scan geweest in Groningen. Ja, de 3 maanden die er tussen zitten zijn ook zo weer voorbij. Het is en blijft altijd een spannend gebeuren. Volgende week vrijdag krijg ik de uitslag van deze scan. Ik hoop zo dat het goed is!
Het is fijn als het goed gaat, en ja het gaat goed met me. Vanaf eind augustus ben ik weer begonnen met elke dag naar school te fietsen, het is super gezellig dat ik nu weer met anderen mee kan fietsen en kletsen. En dan maakt het me ook niet uit dat ik soms kei kapot ben, het lukt me.
Het is misschien raar gezegd maar waar een ander een hekel heeft aan school, heb ik juist plezier om naar school te gaan. Het is fijn om weer normale dingen te kunnen doen. Dankzij 2 keer in de week fysio is mijn conditie sterk verbeterd. Ondertussen heb ik nog niet gehoord wanneer ik geopereerd zal worden om mijn VAP eruit te halen. Nou ja, het is ook niet het belangrijkste ding op dit moment, ik wacht rustig af. 

Ik ben dankbaar voor wat ik allemaal al weer kan en besef dat het niet zo vanzelfsprekend is. Mijn gedachten gaan uit naar Hannah die een tijdje geleden is overleden aan neuroblastoom. De ontmoetingen met haar en anderen kinderen waren vaak maar kort en iedereen was bezig met zijn eigen gevecht. Maar wat hebben zij en anderen een indruk bij mij achter gelaten diep respect voor hen. Het is zeer verdrietig dat vele kinderen hun gevecht inmiddels verloren hebben....
Zo denk ik ook aan Mirna, een meisje dat leed aan Ewing-sarcoom. Het maakt me boos en verdrietig dat ook zij er niet meer is. Eigenlijk wil ik dat alle kinderen met verschillende vormen van kanker genezen worden. Ik weet dat ik dan niet realistisch ben, maar hopen mag.





29 september zijn we naar de Villa Joep-dag 'dag tegen neuroblastoom' geweest in dierenpark Emmen. Daar heb ik de jubileum uitgave van het magazine van Villa Joep gekregen. Voor mijn bijdrage aan het magazine kreeg ik een geweldig mooie taart van Icing Smiles Holland, heel lief vond ik dat. Bijzonder is dat Villa Joep al 10 jaar bestaat, zij zetten zich al 10 jaar in voor onderzoek naar een medicijn tegen neuroblastoom. Super wat de onderzoekers doen en wat ze al hebben bereikt! Ik hoop dat er ooit een medicijn is waar alle kinderen, volwassenen met neuroblastoom mee genezen kunnen worden.Super dat Villa Joep er is! En bij deze dank je wel alle onderzoekers en Villa Joep. 

Aylin

maandag 5 augustus 2013

Vakantie

Afgelopen weken heb ik al lekker van mijn vakantie genoten, gewoon met lekker niksen en leuke dingen doen. Fijn buiten zijn met dit mooie weer, veel boeken lezen achter in onze tuin. Ook ben ik samen met Rowyn heel onverwachts naar een concert van Ilse de Lange in Hertme geweest, met dank aan buurvrouw Ilse. Heb geshopt met vriendinnen en Rowyn. Met opa en oma ben ik naar Zutphen geweest. Uit eten met vrienden en familie.Heel gezellig en super dat ik dit weer allemaal kan doen! En ik ben van plan om nog veeeeeeel te gaan genieten!

Ondertussen ga ik wel 2 keer in de week naar de fysio, mijn conditie word beter. Jacomine mijn fysiotherapeute brengt veel afwisseling in de training, dat is leuk. Ben o.a. aan het oefenen om de afstand naar school straks dagelijks te kunnen fietsen. Ik ben al minder vermoeid dan een tijdje geleden.

25 juli heb ik mijn verjaardag gevierd. Dat was fijn en heel bijzonder! Voor alle felicitaties die ik heb gehad, dank je wel! Rowyn was 2 dagen eerder jarig dan ik, dus we hebben er een mooie partyweek van gemaakt.



Ik heb ook meegewerkt aan een artikel voor Villa Joep. Ben blij dat ik dit voor Villa Joep heb gedaan.

Tijdens mijn laatste gesprek met mijn oncologe heb ik aangegeven dat ik eigenlijk wel heel graag mijn VAP-catheter er uit wil hebben. Dit mocht want mijn laatste behandeling was ongeveer 9 maanden geleden. Vandaag had ik een afspraak in het UMCG en had een gesprek met de chirurg en anesthesist. Helaas weet ik nog niet wanneer ik geopereerd word...ze hebben mij op de wachtlijst gezet. Ik zou het nog wel graag in de vakantie willen .Ik ben wel heel blij dat de VAP eruit mag, dan heb ik dat ding ook weer uit mijn lichaam en heb ik weer iets afgesloten ;)!!

Aylin

zaterdag 6 juli 2013

Hoera, hoera!


28 juni moest ik naar Groningen voor de MRI-scan en bloedonderzoek. Er was even een discussie daar over de contrastvloeistof via mijn VAP. Ik heb een VAP van voor 2012 dus een oudje. En niet zo'n nieuwe powerVAP van nu. Ze waren bang dat mijn VAP het niet zou aankunnen. Was een vergissing want de vloeistof van de CT-scan mocht er niet door. Die scan had ik dus niet. Het was een lange dag...en een hele lange week van wachten op de uitslagen. Veel stress dus. Gisteren kreeg ik de uitslag. Het was SUUUPER!! Ik ben zo ontzettend blij en opgelucht! Zowel de scan als de bloeduitslagen waren goed. Ik hoef pas over 3 maand weer te komen in Groningen. Ergens in september zal de volgende MRI-scan zijn. Het goede nieuws voelt zo goed. Want de afgelopen 4 jaar was het altijd negatief rond deze tijd. De maand juli voorspelde nooit wat goeds voor mij. Het word nu een mooie zomer, ik heb weer even. Ik probeer vooral te genieten van elk moment. En ik kijk uit naar mijn verjaardag over 3 weken. Ik word dan 15. Niets is van zelfsprekend dat weet ik maar al te goed, ik vind het bijzonder dat ik dat mag worden!

Aylin :)  

zondag 26 mei 2013

Uitslagen

Vrijdag 10 mei moest ik naar Groningen bloedprikken voor bloed- urineonderzoek, en een gesprek met mijn oncologe. Bij het bloedonderzoek kijken ze naar de VMA, HVA, metanefrines en de normetanefrines. Hieruit kunnen ze meten of er nog Neuroblastoomcellen actief zijn. Afgelopen vrijdag kreeg ik te horen dat alle waarde's prima waren. Ik was zo ontzettend blij en opgelucht! Want ik weet dat de bloeduitslagen ook zo ineens heel anders kunnen zijn. Het duurt ook altijd even voordat we bericht krijgen dat zorgt voor veel stress. De volgende MRI-scan is op 28 juni gepland.

Weer heel spannend dus, en dingen vooruit plannen durf ik niet. Ooit vertelde een oncoloog in Rotterdam mij dat je pas na de eerste 2 jaar na je behandeling je adem niet meer hoeft in te houden van de stress en dus weer gewoon mag ademhalen, en na 3 jaar niet meer op je puntje van je stoel hoeft te gaan zitten, na 4 jaar mag je achterover gaan zitten en bij het 5e jaar mag je pas eens gaan denken: "Goh, het is niet terug gekomen".  Dus ik leef bij de dag en ik geniet van alle goeie dingen!

Het gaat verder goed met me..het is heel raar om dit te kunnen zeggen, na al die jaren maar ik ben blij dat ik het een keer kan schrijven. Ik  heb nu de energie gevonden om 2 keer in de week naar de fysiotherapie te gaan. Daar ben ik bezig met een revalidatieprogramma. Dit is nog best wel vermoeiend naast school. Ik ga nog steeds hele dagen naar school. Maar ik ga niet meer na schooltijd naar bed dus daar zit ook alweer een vooruitgang in. Mijn doel is ook bereikt want ik ga nu hele dagen naar school en ik ga dit jaar over. Het is super dat ik weer kan genieten van de normale dingen die andere tieners ook doen. 


Aylin

zaterdag 16 maart 2013

Blij en verdrietig

Ik heb al een hele tijd niet wat geschreven, niet dat ik dat niet wilde maar ik had nergens zin in en was oververmoeid.
Mijn doel was op alle dagen naar school te gaan. In het begin lukte dat niet omdat ik te moe was om alles te volgen en mijn conditie slecht was.Ik ging naar school en was zo moe dat als ik thuis kwam gelijk naar bed ging. Nu ga ik wel alle dagen naar school en probeer ik alle toetsen mee te doen want mijn doel is om dit jaar wel over te gaan. Ik heb erg mijn best gedaan om weer aan te komen. Ik ben bijna weer op mijn gewicht. En ja, ik ben nog steeds vermoeid en naar school gaan is dan ook eigenlijk een luxe. Wat heb ik eigenlijk te klagen ik kan gewoon de normale dagelijkse dingen doen. Er zijn kinderen die dit niet kunnen en die nog bezig zijn met hun strijd tegen hun ziekte. En er zijn kinderen die de strijd hebben verloren.
Ik heb afscheid genomen van Thijn in februari... en vorige week is Ricky overleden. Ik vind het heel verdrietig en moeilijk dat ze er niet meer zijn. Het is onbegrijpelijk dat er zoveel kinderen sterven aan deze ziekte en aan de complicaties van deze ziekte.
Lieve Thijn en Ricky, ik blijf aan jullie denken en s'avonds naar jullie uitkijken. Die mooie sterren dat zijn jullie naast die mooie sterren van de andere kinderen.

Toen ik vorig jaar februari in de isolatiekamer lag voor de megachemo en stamceltransplantatie heeft een maatschappelijkwerkster van het UMCG mij opgegeven voor de stichting Make a Wish. Toen heb ik gewenst dat ik in een hangmatje kon liggen aan een strand met veel zon waar niemand meer iets van mij wou en even niks meer aan mij lichaam. Het heeft even geduurd voordat mijn wens in vervulling kon gaan. Omdat ik ziek en bezig was met mijn behandelingen. Maar eindelijk kon dan mijn wens in vervuling worden gebracht . Ik ben samen met papa, mama en Rowyn ,19 februari voor een week naar CuraƧao geweest. Het was heel fijn dat we dit met z'n vieren als gezin mochten doen. Ik heb heel erg genoten. Eindelijk ook weer iets leuks samen met mijn zusje. Het was daar heel mooi, de witte stranden en helder blauw water. Ook hebben we met dolfijnen gezwommen. Dat was echt heel gaaf en bijzonder om mee te maken! Ik had even niet meer het gevoel dat ik met mijn ziekte bezig was.Ik heb heel even mijn zorgen los kunnen laten. Mijn wens is echt uitgekomen. Bedankt Stichting Make a Wish dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt!










Dinsdag 12 maart moest ik weer naar Groningen voor de MRI-scan en voor bloed-en urineonderzoek. Het was de eerste scan na de scans van november in Duitsland. Ik vond het heel spannend want natuurlijk spookt  het door je hoofd dat het er weer zit, en dat ik het dan voor de derde keer heb.De slechte berichten- en het overlijden van andere kinderen maakte me huilerig en dipperig. Sommige artsen hebben me vaak gezegd dat mijn leeftijd geen gunstige factor was voor genezing maar ja wat zegt dat nou eigenlijk. En wat zijn percentages van kansen er is in het verleden al zoveel geroepen over mij, dat laat ik maar los, ik probeer positief te blijven.

Gisteren kregen we de uitslag te horen van mijn oncologe.
We hadden geweldig goed nieuws! Op de MRI- scan was geen tumor te zien. Bloed en urineuitslagen waren nog niet binnen. Deze belt zij ons volgende week door. Uit het bloed - en urine onderzoek kunnen ze zien of er nog actieve tumorcellen zijn die niet waar te nemen zijn op de scans. Voorlopig is het belangrijkste binnen. Ik ben zo ontzettend blij! Papa, mama en Rowyn natuurlijk ook! Tjonge, ik ben er nog, en wat ben ik dankbaar dat ik weer drie maanden heb. Over drie maand weer een MRI-scan, tot dan blijf ik genieten van alle goeie dingen. Ik denk aan alle kinderen die er niet meer zijn en aan hun papa's, mama's en familie.
Maar ook aan alle kinderen/volwassenen die net als ik nog bezig zijn met hun strijd. Geef het niet op!

Aylin

dinsdag 1 januari 2013

Gelukkig,gezond Nieuw jaar!

Donderdag 27 december ben ik naar Groningen geweest voor een gesprek met mijn oncologe over hoe het nou verder moet. Er zit een verschil in beleid tussen Nederland en Duitsland. Onze oncologe vond het te belastend voor mij om weer een week naar Duitsland te gaan voor controles. Daar zit ook wat in, ik ga ook liever hier naar het ziekenhuis in Groningen. We hebben afgesproken dat we om de drie maand de MRI-scans doen. En ook meteen dan alle bloed en urine controle's. Tussenin ook nog extra bloed en urine controle in het ziekenhuis in Enschede. Om elke keer ook een MIBG-scan erbij te doen vond de oncologe te veel, i.v.m de dosis straling.  De MIBG-scan word nu alleen nog gebruikt als men de MRI niet meer volledig vind.



Na afloop van het gesprek heb ik eindelijk de einde behandelings-kraal kunnen vragen voor aan mijn kanjerketting, die inmiddels nu bijna 6 meter lang is. Het gaat niet om de lengte of prestatie maar het helpt mij op een rijtje te krijgen wat ik ook allemaal heb meegemaakt.Met deze kraal sluit ik iets af en hopelijk voor altijd. De onzekerheid blijft. Iedereen denkt misschien dat ik nu helemaal klaar en genezen ben maar maar het afwachten begint nu weer.
Verder gaat het per week beter met me. Ik merk dat ik iets meer energie krijg. Ook kom ik gelukkig weer wat onsjes aan. En alles smaakt me weer wat beter. Ik probeer de normale dingen van mijn dagelijks leven weer op te pakken al is dat wel moeilijk en vermoeiend. Ik probeer wel te genieten.

Ik heb een ontzettende fijne kerst gehad! Gewoon lekker samen zijn: samen met mijn ouders en zusje thuis. Ook heb ik gisteren heel erg genoten van Oudejaarsdag. Vorig jaar lag ik rond deze tijd in het ziekenhuis, het was daarom ook wel heel bijzonder voor mij. Het nieuwe jaar brengt voor iedereen weer nieuwe hoop, maar ik weet ook dat er kinderen zijn voor wie dit niet geld. En dat is een heel dubbel gevoel. En dat maakt me verdrietig.Gezondheid is niet vanzelfsprekend en we wensen het ons allemaal toe maar er zijn ook kinderen die er heel hard voor moeten knokken en tegen hun ziekte moeten vechten!

We hoorden van onze oncologe en later op de nieuws uitzending van Hart van Nederland dat de Immuuntherapie in 2013 of 2014 ook in Nederland gegeven kan worden. Dat is super dat je er niet meer voor naar Amerika of Duitsland moet! Mijn oncologe vroeg of ik het anderen kinderen met een Neuroblastoom zou aanraden om de therapie te volgen. Ik vind dat er niet veel te kiezen valt. Maar je moet altijd gaan voor elke extra kans die je krijgt, hoe moeilijk of heftig het soms ook is.

Lieve mensen ik wens jullie allemaal het beste toe dit jaar!
Maar vooral een gezond 2013!!!!

Heel veel liefs Aylin